Nota a Roberta Anido de Pena, presidente de la Asociación Civil de Ayuda al Paciente Inmunodeficiente (AAPIDP) y secretaria de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes. Quienes se encargan de desarrollar tareas no solo de apoyo, consulta y contacto con médicos especialistas para diagnóstico y tratamiento sino también de acompañamiento y asesoramiento legal de manera totalmente gratuita.
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